OSSI DURI – La storia di Rosalina

Mi chiamo Rosalina e sono una persona.

Mia madre mi ha aspettata come un dono di Dio, sono cresciuta come un uragano in tempesta.

Questa è la mia storia, questa sono io.

Sono rimasta una bambina che cresce felice, ferma a quei 12 anni, quando Ewing è entrato nella mia vita strappandomi l’infanzia. Ora ho 34 anni, una laurea, un lavoro e uno splendido marito.

Ho fatto tanti sacrifici e ho sopportato tanto dolore.

Due anni fa sono tornata al Rizzoli per sostituire la protesi usurata con una nuova. Poi ho avuto una lussazione e per un attimo ho provato la sensazione di essere ricaduta nel baratro.

Ti fermi, ti geli! Tanta paura, tanta ansia, tanto terrore ma, alla fine, ne sono uscita di nuovo, ancora intera.

Non è semplice vivere con una spada di Damocle sulla testa, ma almeno ho la possibilità di scegliere ogni giorno come vivere la mia vita: posso farmi dominare dalla paura o insegnarle a camminare al mio fianco, trasformandola in un’amica.

Giro con l’anima scoperta, mi innamoro ogni giorno della vita, percepisco tante avversità e tante limitazioni: “Stai attenta!”, “Non piegare troppo quella gamba!”, “Non sederti in basso!”, “Non correre!”, “Fai fisioterapia!”. Sono queste le raccomandazioni di chi, come mio marito, ha dovuto affrontare insieme a me la paura e il terrore che condizionano la tua di vita ed inevitabilmente anche quella di chi stai a cuore.

Non è facile affrontare quotidianamente gli sguardi di chi si accorge che non cammini bene o ascoltare chi dispensa consigli senza sapere di cosa stiamo parlando.

Alla fine ti ci abitui, ti metti in piedi, raddrizzi le spalle, fai un bel respiro e ti ricordi quanta fortuna hai avuto.

Oggi ho due splendidi nipoti che ho visto nascere e che ogni giorno mi riempiono d’amore. Posso vederli crescere, ridere, giocare, sentire le loro manine accarezzarmi anche se non posso sedermi con loro sul pavimento o accovacciarmi per guardarli negli occhi.

Per concludere, dirò qualcosa che a molti suonerà strano: sono infinitamente riconoscente e grata alla vita per tutto quello che mi ha dato. Il dolore mi ha fatto apprezzare tutte le gioie che mi sono arrivate, tutti i momenti brutti li ricordo e li rivivo intensamente quando mi capita qualcosa di bello.

Ogni sera nella pace del mio letto, penso a cosa avrei potuto fare meglio, a cosa potrei fare per omaggiare quella forza soprannaturale che mi ha permesso di essere qui e ora a raccontarmi.

Rifletto e penso che qualcosa di buono per la mia vita l’ho fatto, perché in fondo io sono quella “persona” che ha preso la paura per mano e l’ha portata a conoscere il coraggio.

Si, io ho il privilegio di essere un osso duro!

Rosalina Catizone

OSSI DURI – La storia di Cinzia

Mi chiamo Cinzia Barabini, sono nata nel 1966 a Genova ma vivo a Lucca, da sempre.

Nella primavera del 1988, mentre frequentavo l’università e la mia vita di giovane studentessa si divideva tra studio, amiche e fidanzato, iniziai ad avere un dolore costante alla spalla sinistra.

Qualsiasi antidolorifico era inutile: niente riusciva a calmare un dolore che arrivava ad un livello tale da impedirmi molti movimenti.

Nell’estate di quello stesso anno, dopo avere fatto una radiografia, mi fu suggerito di prenotare una visita dal Prof. Campanacci. Iniziava così il terremoto nella mia vita.

Dopo solo tre giorni, mi ricoverarono nella V Divisione del Rizzoli e l’1 agosto inizia la chemioterapia.

Ricordo ogni istante di quel periodo: il Dr. Padovani mi spiegò cosa avevo, cosa mi sarebbe successo, in cosa sarebbe consistito l’intervento, quali cure avrei seguito e che tutto ciò mi avrebbe portato alla perdita dei capelli.

Ricordo la paura, lo stato di confusione, la preoccupazione che leggevo negli occhi dei miei genitori. Loro, però, sono stati i miei angeli custodi e la mia forza, dal primo all’ultimo giorno di questa terribile avventura.

Ad ottobre mi sottoposi all’intervento per impiantare una protesi al titanio.

Ricordo che la prima cosa che feci quando aprii gli occhi, dopo sette ore in sala operatoria, fu cercare la mia mano sotto il lenzuolo.

C’era.

La prima battaglia era vinta.

Ho affrontato tanti mesi di fisioterapia e di chemioterapia sia dentro il Rizzoli che fuori, sempre accompagnata dal desiderio di tornare alla vita normale.

Finite le cure, pian piano, ho ripreso in mano la mia vita anche se ciò che ho vissuto mi ha cambiata per sempre e mi ha reso più sensibile e attenta alle cose semplici della vita.

Ho completato gli studi e mi sono laureata, sono diventata avvocato, mi sono sposata e ho avuto due figli: il secondo miracolo dopo la mia guarigione.

Oggi, posso solo ringraziare tutti i medici e gli infermieri del Rizzoli che mi hanno aiutata ad affrontare il triste periodo della malattia e i miei genitori, la mia roccia, il mio faro nella tempesta.

Cinzia Barabini

Convocazione Assemblea Ordinaria

Ai Soci dell’associazione AGITO ODV,

I soci dell’associazione AGITO ODV sono convocati in assemblea ordinaria in prima convocazione presso il ristorante “Il Pescatore” in via Lunga 20/B ad Anzola dell’Emilia (BO) alle ore 8:00 del 15 Novembre 2021 ed eventualmente in seconda convocazione alle ore 11:30 del 20 Novembre 2021 nel medesimo luogo, per esaminare e discutere il seguente ordine del giorno:

Elezioni membri del consiglio direttivo
Progetti futuri
Varie ed eventuali

L’assemblea sarà validamente costituita secondo le norme statutarie.


Data, 27 Ottobre 2021


Il Presidente,
Sabrina Bergonzoni

Convocazione Assemblea Straordinaria

Ai Soci dell’associazione AGITO ODV,

I soci dell’associazione AGITO ODV sono convocati in assemblea straordinaria in prima convocazione presso il ristorante “Il Pescatore” in via Lunga 20/B ad Anzola dell’Emilia (BO) alle ore 8:00 del 14 Novembre 2021 ed eventualmente in seconda convocazione alle ore 11:00 del 20 Novembre 2021 nel medesimo luogo, per esaminare e discutere il seguente
ordine del giorno:

modifica dello Statuto dell’associazione mirata all’inserimento della modalità telematica per lo svolgimento delle riunioni associative in tutte le sue forme allo scopo di aumentare la partecipazione dei soci residenti in altre province e riunioni e allo scopo di rendere più agevoli e celeri il confronto e le relative delibere del consiglio direttivo.

L’assemblea sarà validamente costituita secondo le norme statutarie.

Data, 27 Ottobre 2021

Il Presidente,
Sabrina Bergonzoni

OSSI DURI – La storia di Ersilio

Ciao!
Mi chiamo Ersilio Ambrosini.

Era il 1993, avevo solo 22 anni, quando mi è diagnosticato un sarcoma di Ewing all’anca destra con interessamento dei muscoli.

Da una visita per trattare un’ernia al disco, sono passato ad avere una prospettiva di vita pari al 5%. Da ragazzo normale, super sportivo e apparentemente sano, mi sono ritrovato a vivere un incubo.

Alla notizia di un Tumore tutta la mia famiglia è crollata nella disperazione e all’orizzonte si vedeva solo la morte.

Nel frattempo, ho iniziato le cure, che includevano Chemioterapia ventiquattro ore al giorno, dal lunedì al venerdì.
Il sabato e la domenica riposavo e trascorrevo questi giorni con la famiglia.

Ho trascorso un anno e mezzo avendo questi ritmi, poi ho iniziato la radioterapia, che è durata circa sei mesi.
Alla fine, l’intervento: quasi venti ore in sala operatoria.
Tre mesi di gesso e un anno di fisioterapia.

Per sentirmi dire che ero guarito, mi sono sottoposto ai controlli per dieci anni.

Ho voluto raccontare la mia storia perché ora ho 50 anni, sono ancora un super sportivo, pratico il cicloturismo e affronto gare in mountain bike.

Pedalo con una gamba sola, cammino dondolando con l’aiuto di un bastone, sono sposato e ho una figlia di 10 anni.
Sono felicemente disabile e la mia vita è stupenda, anzi è molto più bella di quella precedente, quando ero sano.

Per merito di questa malattia rara, posso dire a gran voce che DISABILITÀ È VITA!

Oggi, sono il fondatore di Teamlife e insieme ai miei amici mostriamo a tutti come un disabile sia in grado di fare le stesse cose di una qualsiasi persona sana.

Organizziamo eventi con l’intento di far comprendere come i disabili siano persone Vive e, in collaborazione con oncologi dell’Istituto Rizzoli di Bologna, promuoviamo conferenze di informazione e divulgazione sul tema dei tumori muscolo/scheletrici.

Devo la mia vita a 7 fattori importanti:

  • trovare il centro giusto, il Rizzoli di Bologna. È molto importante, in genere sbagliare può significare perdere la vita;
  • affrontare la chemioterapia, durissima ma essenziale, anzi, obbligatoria;
  • avere supporto medico e psicologico;
  • avere un fisico sportivo, per cui preparato per affrontare le cure pesantissime;
  • avere una grande forza di volontà: quando si vomita poi ci si deve alimentare lo stesso, perché i valori del sangue devono essere perfetti per la prossima chemioterapia;
  • la mia famiglia e gli amici;
  • avere il supporto dei volontari;
  • tanta voglia di vivere e tantissima fortuna.

Come dico sempre e ne sono convinto, se avessi una bacchetta magica e avessi la possibilità di scegliere tra la vita di prima da non disabile e quella di oggi da disabile, sceglierei sicuramente quella da disabile.

DISABILE MA LIBERO DI VIVERE.

Ersilio Ambrosini

Campagna di raccolta di materiale per l’attività scolastica in Ospedale

A Settembre riparte la scuola e alcuni ragazzi non potranno raggiungere i loro compagni sui banchi per colpa di una malattia oncologica. Per questi ragazzi è importante tenere comunque il passo con i programmi e non perdere il contatto con la realtà esterna, la scuola in ospedale assolve questo compito oltre a quello di ricreare una situazione di “normalità” per i pazienti più giovani.

Incoraggiare i bambini e gli adolescenti allo studio durante i ricoveri in ospedale equivale a trasmettere in loro la fiducia in un futuro possibile. Equivale a dire “noi crediamo nella tua guarigione e tu hai il diritto di continuare a immaginare la tua vita da grande”.

Noi di AGITO OdV ci impegniamo nel supportare i giovani pazienti ricoverati presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli, e raccogliamo, a questo scopo, materiale scolastico e piccoli oggetti di conforto per creare dei kit di accoglienza per i ragazzi oncologici e lungodegenti, oltre a materiale di uso corrente per agevolare il lavoro delle maestre e delle professoresse impegnate in corsia.

Vuoi darci una mano? Ti spieghiamo come:

Puoi raggiungere i nostri punti di raccolta e acquistare direttamente in loco quello che occorre (troverai una lista anche sul posto) oppure portarli da casa. L’importante è che sia materiale nuovo e idoneo per essere portato in ospedale. Ecco i nostri punti di raccolta e il materiale che serve:

In alternativa puoi acquistare direttamente ciò che occorre dalla nostra lista regalo di Amazon:

https://www.amazon.it/hz/wishlist/ls/2486LRHUNWP4Z?ref_=wl_share

Grazie di cuore

#facciamoretecontroisarcomi

Luglio è il mese internazionale dedicato ai sarcomi. AGITO OdV aderisce e sostiene la campagna nazionale lanciata dalla fondazione Paola Gonzato Trust – Rete Sarcoma.

Ogni anno circa 3600 persone in Italia, 2700 in Europa affrontano un sarcoma. I sarcomi sono una famiglia di tumori rari, maligni e aggressivi. Ne esistono oltre cento diversi tipi istologici, nascono nei tessuti di sostegno del corpo, insorgono in qualsiasi organo, colpiscono ad ogni età.

Affrontare un sarcoma è un percorso complesso, ogni controllo una sfida, e quando non va bene “ti senti come scivolare da una montagna che piano piano stai scalando”…

Tumore raro vuol dire meno informazioni, meno centri di riferimento. Tumore raro vuol dire diagnosi più difficili, più incertezza nelle decisioni, più difficoltà di accesso ai farmaci, più difficoltà nella ricerca.

Ma tutte le persone con sarcoma sanno lottare, sorridere, sperare. Perchè raro non significa solo.

I sarcomi sono una sfida per istituzioni, ricerca, associazioni.

Contro i sarcomi facciamo informazione per superare l’ostacolo della rarità e orientare verso scelte corrette. Facciamo squadra per assicurare percorsi di cura appropriate, per non lasciare solo nessuno paziente. Facciamo rete per garantire assistenza ad alta specializzazione ed assistenza, per finalizzare la Rete Nazionale di Tumori Rari. Facciamo rete per tutte le persone con sarcomi.

Vi invitiamo a prendere visione del video di sensibilizzazione che trovate a questo link: Campagna Italiana di informazione e sensibilizzazione sui Sarcomi 2021 #facciamoretecontroisarcomi – Bing video

Ringraziamo Paola Gonzato Trust – Rete Sarcoma

#facciamoretecontroisarcomi

Aiutarci non costa nulla con il 5 per mille…

In poco più di un anno abbiamo portato una valanga di doni per i ragazzi affetti da malattia oncologica ricoverati presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli, tantissimo materiale per la scuola, abbiamo portato un progetto di realtà virtuale per aiutare i pazienti più piccoli a superare ansia e dolore e a breve partirà un servizio di psiconcologia nel reparto di chirurgia vertebrale oncologica da noi supportato.

Aiutaci ad aiutare. Sostieni AGITO OdV destinando il 5 per mille della tua dichiarazione dei redditi ai nostri progetti, è facile e non costa nulla.

Apponi la tua firma nel riquadro indicato come “Sostegno alle organizzazioni non lucrative” e indica il codice fiscale di AGITO:

91422560374

Grazie 🧡

Convocazione assemblea soci per trasferimento di sede associativa

Convocazione di Assemblea Ordinaria

                                                   Zola Predosa, 21 Aprile 2021

Ai Soci dell’associazione AGITO ODV

Oggetto: Convocazione Assemblea Ordinaria

I soci dell’associazione AGITO ODV sono convocati in assemblea ordinaria in prima convocazione per via telematica, nel rispetto delle normative Covid-19, utilizzando la piattaforma telematica Zoom il 7 Maggio alle ore 9:00. Le credenziali di accesso sono:

ID riunione: 938 6889 8444
Passcode: 806828

e nel caso non si raggiungesse il quorum per deliberare, in seconda convocazione il giorno 8 Maggio 2021 alle ore 15:00 con la piattaforma telematica Zoom, nel rispetto delle normative Covid-19, utilizzando le seguenti credenziali di accesso:

ID riunione: 945 5007 3973

Passcode: 802252

per esaminare e discutere il seguente ORDINE DEL GIORNO

1) trasferimento della sede sociale dell’associazione

2) apertura di una convenzione con l’Istituto Ortopedico Rizzoli per lo svolgimento delle attività dell’associazione all’interno della struttura ospedaliera

3) Varie ed eventuali

L’assemblea sarà validamente costituita secondo le norme statutarie.

Il Presidente                                             Il Segretario

Sabrina Bergonzoni                                        Manuela Bergonzoni

La realtà virtuale approda al Rizzoli grazie ad AGITO ODV

Alex durante una sessione di gioco con Tommi

Vi presentiamo Alex e con lui un bellissimo progetto di gioco in realtà virtuale che abbiamo portato nel reparto di osteoncologia dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna.

TOMMI (creato da Softcare Studios) è un programma di realtà aumentata in grado di distrarre i bambini dall’ansia e dal dolore rendendo i trattamenti chemioterapici meno stressanti e migliorando il rapporto di fiducia con l’ambiente ospedaliero. Grazie al visore il bambino può immergersi in un altro mondo ed evadere dalle mura ospedaliere. Il suo cervello pensa di essere altrove, anche se fisicamente non può muoversi e l’esperienza è talmente realistica che viene ridotta anche la percezione del dolore fisico. TOMMI è un vero “sedativo della percezione” non farmacologico e non invasivo.

Durante l’immersione nel gioco i piccoli pazienti entreranno in un mondo fantasy in cui avventurarsi, scegliendo, con tanto di bacchetta magica e libro degli incantesimi, l’attività di gioco più adatta. Alcune interazioni stimolano abilità cognitive come la memoria, altre sono più distrattive e propongono giochi d’abilità, poi ci sono le attività più rilassanti e infine una che coinvolge mamma o papà o chiunque sia in stanza con il bambino.

Grazie al Lyons Club di Zola Predosa per avere sostenuto il progetto promosso dalla nostra Associazione.

Noi di AGITO siamo felici quanto lo è Alex 🧡

Vuoi rimanere aggiornato sulle nostre attività di supporto in ospedale?Lascia la tua email e riceverai la newsletter con gli aggiornamenti.

Se vuoi sostenere i nostri progetti puoi donare il tuo 5x1000 ad AGITO OdV - c.f. 91422560374

Ogni goccia sarà preziosa, grazie!