Presentato il Libro Bianco sui Sarcomi

Il 19 giugno scorso durante un importante evento istituzionale presso la sala Tatarella del Palazzo dei Gruppi Parlamentari, Camera dei Deputati, è stato presentato il primo Libro Bianco sui Sarcomi. 

Il Libro Bianco sui Sarcomi è frutto di un intenso lavoro portato avanti dalla #Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS che trae impulso dall’indagine nazionale “Vivere con il sarcoma in Italia” lanciata sempre dalla Fondazione Paola nel 2023.

L’indagine di cui sopra ha raccolto la voce dei pazienti e dei caregiver sul loro intero percorso di malattia nel territorio nazionale. Ed è stata la grande partecipazione che ha coinvolto 399 pazienti a dare impulso ad un ampio lavoro di advocacy che si è tradotto con questo documento unico e prezioso.

“Solo chi attraversa la malattia conosce il vero significato di “viverla”; diviene esperto, non della patologia (disease), ma del vivere la condizione di malattia (illness); dal suo impatto fisico, psicologico, sociale, affettivo nel sistema di relazioni che si sviluppa intorno alla persona malata.” Con queste parole Ornella Gonzato introduce il Libro Bianco.

Il Libro Bianco è quindi un importante documento per portare la “voce” dei pazienti con sarcoma alle Istituzioni e affronta i temi della diagnosi, dei luoghi di cura, della ricerca, dei centri e delle reti dedicate, del sostegno psico-oncologico e infine elenca le principali criticità suggerendo le possibili proposte di miglioramento.

Un documento quindi che entra nel concreto delle attività che possono essere messe in campo per migliorare significativamente il decorso clinico del paziente e la sua qualità di vita.

Una pietra miliare nella lotta contro questa famiglia eterogenea di tumori rari.  

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