Luglio è il mese dedicato ai sarcomi, tumori rari e altamente aggressivi che colpiscono ogni anno circa 1000-1500 persone e che rappresentano nel loro insieme l’1% di tutti i tumori maligni. I sarcomi possono essere diagnosticati ad ogni età, ma rappresentano una porzione non trascurabile dei tumori pediatrici pari a circa il 9-10%. I sarcomi dell’osso, nella fattispecie, colpiscono maggiormente i ragazzi nel periodo di massima crescita, cioè a cavallo dell’adolescenza, e hanno una forte incidenza anche nei giovani adulti.
AGITO ha raccolto la sfida di creare una campagna di sensibilizzazione efficace lanciando un appello via social, attraverso la piattaforma facebook (https://www.facebook.com/agito.it/ ), a pazienti e familiari che hanno vissuto storie di sarcoma con l’invito a testimoniare la malattia mettendoci la faccia. Quando si parla di malattie rare si finisce sempre con il parlare di numeri per giustificare la carenza di fondi ma dietro alle percentuali vi sono persone, spesso giovanissimi, con le loro storie e i loro affetti. La campagna di AGITO si è concentrata nel tentativo di restituire un volto ad alcune di queste storie.
Giorno dopo giorno sono state pubblicate 61 testimonianze, fra cui quelle di tantissimi bambini e giovani adulti, pervenute da tutta Italia in un crescendo di partecipazione e di condivisione della campagna che ci ha consentito di raggiungere numerosi utenti.
Questa iniziativa ci ha consentito di portare alla luce temi importanti quali il frequente ritardo diagnostico per queste patologie e il ritardo della ricerca medica rispetto ad altre forme di cancro, inoltre è stata un occasione per illustrare alcuni dei nostri propositi di assistenza e cura per i ragazzi più giovani colpiti da queste forme.
