In poco più di un anno abbiamo portato una valanga di doni per i ragazzi affetti da malattia oncologica ricoverati presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli, tantissimo materiale per la scuola, abbiamo portato un progetto di realtà virtuale per aiutare i pazienti più piccoli a superare ansia e dolore e a breve partirà un servizio di psiconcologia nel reparto di chirurgia vertebrale oncologica da noi supportato.
Aiutaci ad aiutare. Sostieni AGITO OdV destinando il 5 per mille della tua dichiarazione dei redditi ai nostri progetti, è facile e non costa nulla.
Apponi la tua firma nel riquadro indicato come “Sostegno alle organizzazioni non lucrative” e indica il codice fiscale di AGITO:
Nasce “Piccole Carezze”, suggerimenti per sostenere un amico o un familiare affetto da cancro da parte di chi ci è passato.
Può accadere che un nostro amico o un suo familiare stretto venga colpito dal cancro e, dopo le prime frasi di circostanza, ci sentiamo impotenti perché vorremmo renderci utili ma non sappiamo come fare. “Margherita c’è ancora vita” e “AGITO”, associazioni di volontariato nate rispettivamente dai genitori di Margherita Mion e di Eleonora Betti, due ragazze che hanno attraversato la malattia e sono diventate angeli, sono partite dalle proprie esperienze personali e hanno ideato un opuscolo contenente suggerimenti semplici ma concreti rivolti a chi voglia camminare a fianco di una famiglia colpita dal cancro. L’opuscolo è disponibile sui relativi siti delle associazioni ed è a disposizione di chiunque lo desideri anche in formato stampa. Pensiamo possa essere utile a molti, pertanto diamo l’opportunità anche ad altre associazioni, enti e ospedali di usufruire di questo strumento liberamente.
Marco Mion cell 3483583450 Associazione Margherita c’è ancora vita – margheritamion.it Sabrina Bergonzoni cell 3473840068 AGITO OdV – agito.it
A partire da Settembre il servizio di psiconcologia all’interno del reparto di Osteoncologia, Sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, e Terapie Innovative (ovvero il reparto dove si fanno le chemio) dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, sarà implementato grazie al nostro E AL VOSTRO sostegno
AGITO ODV si è impegnata a sostenere le attività di psiconcologia un giorno in più alla settimana.
L’incarico è stato assegnato alla Dottoressa Giulia Biscardi che già opera attualmente nello stesso reparto due giorni alla settimana.
In questo modo il servizio sarà disponibile per i pazienti e i familiari per tre giorni settimanali.
Abbiamo iniziato a chiedere una maggiore disponibilità di questo servizio nel reparto appena è nata l’associazione, e questo primo passo è per noi molto significativo perché è il risultato anche delle nostre richieste ed è il preludio di un impegno più grande che sarà realizzato nel tempo.
Una vittoria importante in termine di diritti per i pazienti oncologici che ci sprona a continuare su questo percorso.
Il mese di Settembre è il mese dedicato alla lotta ai tumori infantili, un mese importante per fare sensibilizzazione e per parlare di diritti e di ricerca. Il colore simbolo di questa lotta è l’oro, un colore prezioso tanto quanto lo sono i bambini.
Inaugurare questo progetto in questo mese è davvero tanta roba per noi e quello che all’ esterno può sembrare un piccolo passo non lo è affatto in considerazione delle dimensioni della nostra associazione.
Siamo piccoli ma forti
Grazie a tutti voi che ci avete sostenuto, speriamo continuerete a farlo
“.. ammirare vuol dire guardare anche con il cuore; ammirare vuol dire stimare, piacere. Per me l’ammirazione è per persone buone, brave, coraggiose, forti, decise verso il bene, piene d’amore, di giustizia, di misericordia, di felicità, e altre qualità.”
Non poteva esserci testamento migliore per noi di AGITO
AGITO ODV è un’associazione, convenzionata con l’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, composta da genitori e familiari di pazienti che hanno affrontato un tumore primario dell’osso, perlopiù bambini e ragazzi.
Ci impegniamo per portare attività ricreative in ospedale, ci battiamo per un percorso di cura migliore e per portare più attenzione e ricerca.
SIAMO PICCOLI MA CON GRANDI SOGNI
Ogni piccolo contributo sarà un prezioso mattoncino per realizzare i nostri progetti.
Se volete sostenerci potete farlo:
con una donazione: IBAN IT41 E070 7237 1300 0000 0441 070
È online il bilancio 2021 di AGITO ODV, Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei, ente che opera a favore dei pazienti con tumore primario dell’osso, tumori che colpiscono in larga parte bambini e adolescenti . AGITO ODV è un’associazione convenzionata con l’Istituto Ortopedico Rizzoli, un centro di cura d’eccellenza per queste patologie, ed è un’associazione federata FIAGOP (Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica). Il bilancio è stato approvato il 22 aprile 2022 dall’assemblea dei soci e viene pubblicato di seguito insieme alla relazione di missione.
Per aiutarci in questa meravigliosa missione, puoi donare ad AGITO il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi. Potrai fare la differenza per tanti pazienti con tumore osseo, piccoli e grandi.
Quest’anno abbiamo portato elettrodomestici per la cucina in reparto che le famiglie utilizzano durante i ricoveri, abbiamo portato un freezer che viene costantemente rifornito di ghiaccioli per la crioterapia, abbiamo portato tantissimi kit di accoglienza pieni di giochi e materiale scolastico, per aiutare i più piccoli a partire con la scuola anche in ospedale. Abbiamo portato doni per tutti i momenti di tristezza e per quelli di festa trascorsi in ospedale, abbiamo portato libri e stiamo sostenendo un progetto di realtà virtuale per creare momenti di evasione e alleggerire la mente dall’ansia, dedicato ai più piccini. Abbiamo sostenuto una campagna di sensibilizzazione nazionale sui sarcomi promossa da Paola Gonzato Trust – Rete Sarcoma per chiedere il registro dei i tumori rari e dato un importante contributo alla ricerca pediatrica, raccogliendo fondi per la corsa solidale “Io corro per loro” promossa da FIAGOP. E altro ancora…
Se vuoi sostenerci, annota il codice fiscale di AGITO:
91422560374
e comunicalo al tuo commercialista per la donazione.
Ciao, mi chiamo Mario. Nel maggio del 2011 iniziai a sentire un fastidio alla spalla destra, una sorta di infiammazione, mi faceva male fare determinati movimenti col braccio. Cercai di curare inizialmente tramite terapia fisioterapica. Dopo quasi un mese, nel quale il dolore mutava ma non spariva, decisi di fare una risonanza magnetica che sotto consiglio del mio fisioterapista, portai a vedere da un chirurgo della spalla. Dalla risonanza risultò che c’era una macchia all’acromion (parte della scapola), il chirurgo capì subito che poteva essere qualcosa di preoccupante e mi indirizzò presso la chirurgia oncologia del Pascale di Napoli. Dopo la biopsia, dato l’esito anomalo che non fece molta chiarezza su ciò che c’era nell’osso, lì al Pascale, mi sottoposi ad un curettage (pulizia dell’osso) e quindi a esame istologico.
Nel settembre del 2011 mi fu diagnosticato un tumore delle ossa. La prima cosa che pensai fu: “proprio a me?” In ospedale però mi resi conto che non ero solo: tante persone come me si trovavano ad affrontare situazioni simili se non peggiori, in un certo senso, ero anche fortunato. Dagli esami comunque, sembrava un tumore dei tessuti molli, quindi decisero di sottopormi subito a una PET total body per scongiurare che quella fosse già una metastasi. Quello è stato il momento più preoccupante che ho vissuto. Ho atteso per due giorni l’esito di quell’esame davvero con tanta paura. Fortunatamente la PET fu negativa e quindi quello trovato alla spalla, seppur ancora da definire, fu diagnosticato come un tumore delle ossa. Il Pascale di Napoli fece esaminare i vetrini anche al Gaetano Pini di Milano, io privatamente riuscii addirittura a farli esaminare da un anamopatologo in America, Dr. Unni che aveva lavorato alla Mayo Clinic e contemporaneamente fissai anche un incontro al Rizzoli di Bologna.
Tutti al termine di questa indagine erano d’accordo che il mio tumore “a cellule fusate” poteva essere curato come un osteosarcoma. Nel frattempo, scelsi di farmi curare al Rizzoli di Bologna che rispetto al Pascale di Napoli ebbe un approccio più duro e deciso senza alcun tipo di esitazione: “Si trattava di un male cattivo e noi potevamo solo essere ancora più cattivi”. Il protocollo prevedeva 4 cicli di chemio terapia, la resezione totale dell’osso, e altri 12 cicli (che poi per un esame post operatorio divennero 16). Ho iniziato a ottobre 2011, operato a gennaio 2012 e terminato l’ultimo ciclo a settembre 2012.
È stato un anno affrontato come ho sempre fatto nello sport, con determinazione e voglia di mettermi alla prova. Come una vera e propria sfida contro la malattia e chiunque mi avesse distratto dalla lotta. Non mi sono mai assolutamente vergognato del mio aspetto, neanche quando ho perso i capelli, non mi sono perso mai d’animo ma soprattutto, ho sempre vissuto come se non fossi malato, certamente con tutti i disagi che una cura simile comporta, ma sempre come se nulla di tutto ciò mi stava accadendo. In alcuni casi, ammetto, anche esagerando. Ho trascorso tranquillamente sia Natale che Pasqua in ospedale, felice di andare avanti con i cicli, e non sospendere o rallentare il mio percorso. Ho sempre pensato che sarebbe stata una parentesi della mia vita.
Durante le cure, ho fatto un master in management sportivo e riorganizzato la vita a Milano, città dove avrei voluto costruire il mio futuro. Ho ripreso subito, anche qui esagerando, a fare sport. Non chiaramente a livello agonistico come fino al 2010, ma comunque ad un livello eccessivo per quello che il mio fisico aveva subito in quell’ultimo anno. Sono convinto fosse stato per un sentimento di riscatto e di voglia di vivere che in realtà non mi ha mai abbandonato ma che era latente, in attesa del via ufficiale. Oggi non salto mai il mio controllo di routine che da trimestrale è diventato annuale. Cerco di aiutare chiunque si trovi nella situazione in cui mi sono trovato io, con degli amici abbiamo creato un’associazione con la quale organizziamo eventi sportivi il cui incasso viene devoluto alla ricerca contro il cancro e all’assistenza dei malati di cancro. Vivo felicemente a Milano, sono sposato con Sara, abbiamo una bambina di 18 mesi che si chiama Anna e siamo in attesa della seconda che si chiamerà Alba.
Ciao, mi chiamo Giuliana e sono qui per raccontarvi la mia storia. Sono passati ventidue anni dalla scoperta della mia malattia. Avevo cominciato da qualche mese le superiori ed ero entusiasta. Non sapevo che quelli sarebbero stati gli anni più duri della mia vita, costellati da ricoveri, interventi, chemioterapia, ma anche quelli più importanti perché hanno plasmato il mio carattere dolce, sensibile, a volte insicuro ma tanto tanto forte. Cominciai a sentire dolore al ginocchio, un dolore che non andò via con gli antinfiammatori. Il 30 novembre 2000 andai a fare le lastre e da lì cominciò tutto: ricordo ancora l’immagine dell’rx che mostrava due macchie sul ginocchio. Il radiologo mi fece uscire per parlare con mia madre ed io cominciai a sospettare qualcosa. Il giorno dopo, andai da un ortopedico della mia zona che, coincidenza, lavorava nell’equipe del prof. Mercuri. Gli telefonò immediatamente: “parlo di una ragazzina di 14 anni”, le sue parole ribadivano l’urgenza. Lunedì 4 dicembre fui ricoverata d’urgenza al Rizzoli. Il 7 dicembre la biopsia che mi presento il coinquilino: OSTEOSARCOMA OSTEOBLASTICO DI IV GRADO, sospetto metastasi polmonari. Il 18 dicembre iniziai la chemio. Sono dimagrita tanto e spesso mi ricoveravano per trasfusioni.
La cosa più pesante da affrontare è stata la perdita dei capelli. Ad aprile l’intervento contemporaneamente alla gamba e ai polmoni. Non è stato facile. Ho continuato la chemioterapia che mi ha regalato una bella infezione alla protesi, un’infezione rara perché era da fungo e non da batterio. L’infezione mi portò a due pulizie chirurgiche a distanza di un mese l’una dall’altra ma non mi abbandonò. Intanto fui costretta ad interrompere i cicli di chemio. Quando tornai a scuola, ero alla fine del secondo superiore. Prima di scoprire la malattia, avevo conosciuto un ragazzo che ebbe il coraggio o l’incoscienza, di restarmi accanto per tutto il percorso, oggi è mio marito. Frequentavo il terzo anno quando scoprii di essere incinta. Affrontai serenamente la gravidanza continuando la scuola. A 18 anni mi sposai a tre mesi dal matrimonio, subii un altro intervento chirurgico ai polmoni, andò bene. All’inizio dell’ultimo anno, si ruppe lo stelo della protesi e tornai in ospedale per l’ennesimo intervento. I medici colsero l’occasione per curarmi l’infezione con la quale convivevo da anni: tolsero completamente la protesi lasciandomi cinque mesi con uno spaziatore in cemento e un tutore in resina. Fui costretta a ritirarmi da scuola. Non mi arresi: continuai a studiare per conto mio e mi presentai all’esame di stato da privatista, stampelle e tutore. Risultato: 97/100.
Ero orgogliosa di me!
Alla fine delle superiori ero mamma, sposata e diplomata, nonostante tutto, ma avevo ancora tanto da affrontare. Altri due interventi sulla protesi. Il mio non è stato un percorso facile ma sono qui, vivo una vita normale, faccio molto più di quello che dovrei, certo non posso correre, saltare, andare in bici ma posso comunque gioire della vita e delle cose belle che mi ha dato. Ho tre figli, una bella famiglia e tanti sogni da realizzare.
Continuo a lottare sicura di farcela perché noi “ossi duri” abbiamo vinto contro un nemico che non ha eguali. Siamo qui per dare speranza a chi combatte oggi. Non arrendetevi mai perché la vita sa regalare momenti meravigliosi che vissuti da chi ha camminato su un filo, senza certezza del futuro ma solo nella speranza, sono ancora più preziosi. Spero che la mia storia possa esservi di aiuto.
Mi chiamo Nicola e ho avuto un osteosarcoma al piatto tibiale destro quando avevo 15 anni. Quando scopri la malattia a quell’età, il mondo sembra crollarti addosso. In realtà, lottando con coraggio e grazie al sostegno dei familiari, degli amici e di dottori fantastici, infermieri e OSS della Clinica 3, la mia vita è ricominciata.
Oggi ho 47 anni, una famiglia, una moglie eccezionale, i miei due cani e un lavoro. Sono felice ogni giorno di essere qui. C’è una scena che mai dimenticherò: appena mi diedero la notizia ero distrutto poi, durante il periodo trascorso in ospedale, ho conosciuto persone splendide ma soprattutto ho visto che ci sono persone più sfortunate di me, specialmente nel reparto pediatrico. Quella è stata la molla che ha fatto scattare in me la voglia di non arrendermi ed ora sono felice.
A tutti voi dico: non mollate, la vita continua e vi regalerà sempre soddisfazioni! Forza! Siamo e saremo sempre al vostro fianco! Un grande in bocca al lupo!
Ciao, mi chiamo Maria. Vi racconto la mia storia. Non avrei mai pensato di bloccare la mia vita per un anno e mezzo, di essere costretta ad andare lontano per rinascere. Tredici anni fa sono rinata. Era il 9 marzo 2009 quando un ricovero d’urgenza all’ Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna mi portò dopo qualche giorno una bruttissima notizia. Non sapevo fino a quel momento cosa fosse la parola OSTEOSARCOMA, non sapevo dell’esistenza dei tumori ossei.
Ricordo benissimo quei giorni, tante visite, tanti controlli e nel giro di pochissimi giorni mi sono ritrovata a dover affrontare un percorso duro e in salita: la chemioterapia. Mi sono vista cambiare, improvvisamente dimagrire, i miei capelli sparire, però le mie ciglia e sopracciglia non si sono mai mosse da lì, sono state il simbolo della mia forza, nemmeno loro si volevano arrendere. Ricordo i giorni prima dell’intervento, tutte le migliaia di raccomandazione per il post operazione, ricordo la frase “dobbiamo ricostruirti il ginocchio, un pezzo di tibia e di femore, non potrai più correre, ballare, saltare, indossare i tacchi, stare in piedi più di 15 minuti consecutivi (su questo punto non prendetemi come esempio perché, togliendo il correre e saltare, che non ricordo nemmeno più come si fa, tutto il resto lo faccio). Per me che praticavo danza e pallavolo è stato un trauma. Però ho affrontato l’intervento con il buon proposito che “lui” sarebbe sparito dalla mia vita.
Durante quel percorso di vita, ho conosciuto persone meravigliose, dai compagni di avventura a tutto il personale medico e infermieri, non solo di Bologna ma anche la parte più umanitaria di Alghero, parlo del centro trasfusionale. Ora sono qui a raccontare la mia vita, tredici anni dopo la mia vittoria, perché voglio portare un messaggio positivo a tutti coloro che stanno lottando. Per i medici dovrei stare ferma secca e pesta in un angolo, invece no io vi faccio divertire, trasmettendo il mio entusiasmo e la mia passione che mi ha salvata durante quel periodo.
Spero di poter essere un esempio per tutti coloro che si arrendono al primo ostacolo, perché, nonostante tutt’ora abbia dei crolli e delusioni, trovo sempre la forza di rialzarmi e lottare. Grazie a quell’esperienza, ho imparato a lottare per i miei obiettivi che, allora, era la lotta per la vita, oggi è diventata la lotta per realizzare me stessa al 100%”!Non mi resta che dire “IO SONO ANCORA QUA”.
Un melograno è stato messo a dimora nel Parco Mozart del comune di Conegliano in Veneto.
Finalmente, con il sole, abbiamo potuto portare un ulteriore contributo alla campagna di sensibilizzazione lanciata da Fiagop Onlus, in occasione della giornata mondiale contro i tumori infantili che si celebra il 15 febbraio.
Il melograno è stato scelto perché il frutto, la melagrana, con i suoi semi (arilli) simboleggia l’unione terapeutica fra personale sanitario, associazioni di familiari e istituzioni necessaria per sconfiggere il cancro infantile.
Grazie al comune di Conegliano per avere accolto la nostra richiesta e ai nostri soci veneti Franca, Umberto, Marco, Sara. Un bacio lassù a Eleonora e Margherita
Vuoi rimanere aggiornato sulle nostre attività di supporto in ospedale?Lascia la tua email e riceverai la newsletter con gli aggiornamenti.
Se vuoi sostenere i nostri progetti puoi donare il tuo 5x1000 ad AGITO OdV - c.f. 91422560374
con una donazione: IBAN IT41 E070 7237 1300 0000 0441 070
