OSSI DURI – La storia di Giulia

Mi chiamo Giulia Domati e ho 46 anni.

Nell’estate del 1991 avevo spesso un fastidioso dolore al ginocchio, soprattutto di notte, a letto, non sotto sforzo. Ricordo che mi capitò un giorno di vedere un film in cui un ragazzo scopriva di avere un tumore e gli veniva amputata una gamba. Da lì mi convinsi di avere un tumore alle ossa. Sembra inverosimile ma fu così.

A settembre ripresi la scuola, dovevo iniziare la prima liceo con nuove materie e nuovi professori, ma per me non era un problema: ho sempre adorato studiare e andare a scuola. Il dolore però non passava, anzi aumentava e a un certo punto il mio ginocchio era diventato molto gonfio e dolorante.

A ottobre la prima diagnosi: micro frattura che poteva essere causata da una “ciste”. Da lì l’inizio dell’incubo: gli accertamenti rivelarono un osteosarcoma maligno. Fui ricoverata al Rizzoli a novembre: non avevo ancora 17 anni e mi sentivo immortale.

Il primo giorno di ospedale il mio unico pensiero era: non voglio rimanere qui da sola, ho bisogno della mia mamma.

La seconda sera ci portarono a vedere il reparto di chemioterapia e incontrai tanti ragazzi in carrozzina, senza capelli.

La notte dormii abbracciata a mia mamma pensando: devo essere forte perché da domani dovrò iniziare questo percorso. All’inizio non riuscivo a comprendere quello che mi stava succedendo e mi sembrava di vivere la vita di un’altra persona. Poi ci feci l’abitudine, strinsi tante amicizie e trovai dentro di me una forza che non credevo di avere.

I miei genitori non mi hanno mai fatto capire la gravità della malattia che stavo affrontando, facendomi credere che le percentuali di guarigione fossero altissime. Non era così, anche se nel mio caso tutto è sempre andato per il meglio: fortunatamente il mio corpo ha reagito al meglio alla terapia e già dopo 2 cicli di chemio la necrosi era del 100%.

Insomma sono stata fortunata. Fortunata? Si, fortunata, perché il 50% dei bambini e dei ragazzi che si sono ammalati come me non ce l’hanno fatta. E allora la domanda che mi assilla da 30 anni è: perché non è capitato a me? Non riesco a darmi una risposta e forse solo ora che sono mamma e adulta capisco il dolore e la disperazione che hanno provato i miei genitori e soprattutto il rischio che ho corso.

Lo scorso anno, in piena pandemia, ho cominciato a stare male: stanchezza, affanno, crisi respiratorie. A un certo punto mi ero convinta di avere il Covid. In realtà ho scoperto che, anche dopo 30 anni, la chemioterapia mi aveva procurato una cardiomiopatia dilatativa grave che mi ha portato a un passo dalla morte. In quel momento, ancora una volta, ho dovuto trovare in me la forza per affrontare una malattia, soprattutto per i miei figli, con la necessità di assumere sulle mie spalle tutto il dolore e la preoccupazione che 30 anni fa i miei genitori si erano accollati per proteggermi dalla verità.

Passata questa nuova tempesta, oggi posso dire più che mai di essere fortunata, perché sono viva e ho avuto due figli meravigliosi. Spesso mi chiedo: perché questa terribile malattia mi ha risparmiato? La risposta è: non lo so. Cosa ho fatto per meritarmi questa benedizione? Non lo so, ma, se la vita è un dono, per me, che sono rinata due volte, lo è ancora di più e quindi devo mettere a frutto tutte le mie capacità, per cercare di godere di questo dono che mi è stato dato tre volte.

Dopo aver conosciuto Sabrina e l’associazione Agito, ho deciso di scrivere questa testimonianza, perché spero che possa aiutare tutte le persone che ogni giorno combattono contro il cancro, dando loro la speranza e la forza per andare avanti.

OSSI DURI – La storia di Mascia

Mi chiamo Mascia e ho deciso di raccontare la mia storia sperando di dare sostegno alle persone che oggi stanno affrontando lo stesso calvario che ho vissuto io tanti anni fa.

Avevo 14 anni, quando nell’ottobre 1987 notai un bozzo sulla tibia sinistra.

Dopo le prime visite, mi dissero che poteva trattarsi di una malformazione ossea, di stare tranquilla e che dopo Natale si sarebbe deciso cosa fare.

Trascorse le feste, tornai al Centro Ortopedico di Cagliari e decisero di ricoverarmi presso l’Ospedale Marino. Iniziai a fare tac, risonanze, scintigrafie. Non sapevo molto ma notai che i miei genitori erano diversi: i loro occhi si erano spenti.

Un giorno sentii mio padre litigare con il Primario: “Voglio portare visa mia figlia!”.

Così, ignara di tutto, fui trasferita da Cagliari a Milano. Mi ritrovai al “Centro per la cura dei tumori” a fare delle visite mediche con Umberto Veronesi, nonostante l’osteosarcoma non fosse il suo campo. Mi dissero che si trattava di semplici visite ma io, ormai, avevo capito che c’era qualcosa di più.

Nell’aprile 1988 fui ricoverata in Pediatria. Vidi tanti bimbi amputati, senza capelli, e capii che non avevo una semplice malformazione. Facevo domande ma le risposte erano vaghe. Iniziai cicli pesantissimi di chemioterapia, 24 ore su 24, per 5 giorni consecutivi, 2 giorni di lavaggi, poi di nuovo. 7 cicli così, ognuno durava poco più di un mese, uno dei farmaci più distruttivi era la “Vincristina”.

Ero a Milano con mia madre, non vedevo da mesi il resto della mia famiglia. Ad un certo punto, interruppero le cure per un blocco renale, non avevo più piastrine. Camera sterile, una volta stabilizzata mi fecero finalmente tornare a casa per dieci giorni ma ebbi delle complicazioni. Quando tornai a Milano ripresero con la chemioterapia. Ormai ero la mascotte, tutti i medici, infermiere mi volevano un bene immenso. Andavo a scuola: il reparto per noi bambini era piccolo ma c’era la sala giochi e la scuola, insomma era diverso dagli altri ospedali, ma poi dovetti cambiare.

All’Ospedale “Gaetano Pini” mi fecero un trapianto osseo della tibia sinistra, poi ancora cicli di chemioterapia. Ho visto tante cose che non scorderò mai. Porto dentro di me il ricordo dei bambini che ho conosciuto ma che purtroppo non hanno vinto questa guerra. Ricordo Valerio, Cinzia, Laura, Patrizia, Davide, Paolo, Nazareno e tanti altri.

Mi dissero, dopo diversi anni, che non avrei potuto avere figli per via delle cure devastanti. Per dieci anni sono stata sotto controllo presso il “Gaetano Pini”.

Sono passati 33 anni da allora, ho avuto una bambina che oggi ha 11 anni.

La chemioterapia ha devastato il mio sistema immunitario, con non poche conseguenze ma ci “VIVO”: faccio ancora i miei controlli e sento ancora oggi la pediatra che mi curò.

Non dimenticherò mai i miei “amichetti” e forse la cosa che mi devasta di più oggi, è ciò che ho visto nel reparto di pediatria oncologica per anni ma cerco di essere una roccia anche per loro.

P. S. Mio padre litigò con il primario in Sardegna perché gli disse: “Non permetto che la ragazza venga portata via da qui. Ha pochi mesi di vita. Butterebbe via solo soldi nelle visite a Milano ed accorcerebbe il suo periodo di vita per via dello stress”.

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