OSSI DURI – La storia di Giulia

Mi chiamo Giulia Domati e ho 46 anni.

Nell’estate del 1991 avevo spesso un fastidioso dolore al ginocchio, soprattutto di notte, a letto, non sotto sforzo. Ricordo che mi capitò un giorno di vedere un film in cui un ragazzo scopriva di avere un tumore e gli veniva amputata una gamba. Da lì mi convinsi di avere un tumore alle ossa. Sembra inverosimile ma fu così.

A settembre ripresi la scuola, dovevo iniziare la prima liceo con nuove materie e nuovi professori, ma per me non era un problema: ho sempre adorato studiare e andare a scuola. Il dolore però non passava, anzi aumentava e a un certo punto il mio ginocchio era diventato molto gonfio e dolorante.

A ottobre la prima diagnosi: micro frattura che poteva essere causata da una “ciste”. Da lì l’inizio dell’incubo: gli accertamenti rivelarono un osteosarcoma maligno. Fui ricoverata al Rizzoli a novembre: non avevo ancora 17 anni e mi sentivo immortale.

Il primo giorno di ospedale il mio unico pensiero era: non voglio rimanere qui da sola, ho bisogno della mia mamma.

La seconda sera ci portarono a vedere il reparto di chemioterapia e incontrai tanti ragazzi in carrozzina, senza capelli.

La notte dormii abbracciata a mia mamma pensando: devo essere forte perché da domani dovrò iniziare questo percorso. All’inizio non riuscivo a comprendere quello che mi stava succedendo e mi sembrava di vivere la vita di un’altra persona. Poi ci feci l’abitudine, strinsi tante amicizie e trovai dentro di me una forza che non credevo di avere.

I miei genitori non mi hanno mai fatto capire la gravità della malattia che stavo affrontando, facendomi credere che le percentuali di guarigione fossero altissime. Non era così, anche se nel mio caso tutto è sempre andato per il meglio: fortunatamente il mio corpo ha reagito al meglio alla terapia e già dopo 2 cicli di chemio la necrosi era del 100%.

Insomma sono stata fortunata. Fortunata? Si, fortunata, perché il 50% dei bambini e dei ragazzi che si sono ammalati come me non ce l’hanno fatta. E allora la domanda che mi assilla da 30 anni è: perché non è capitato a me? Non riesco a darmi una risposta e forse solo ora che sono mamma e adulta capisco il dolore e la disperazione che hanno provato i miei genitori e soprattutto il rischio che ho corso.

Lo scorso anno, in piena pandemia, ho cominciato a stare male: stanchezza, affanno, crisi respiratorie. A un certo punto mi ero convinta di avere il Covid. In realtà ho scoperto che, anche dopo 30 anni, la chemioterapia mi aveva procurato una cardiomiopatia dilatativa grave che mi ha portato a un passo dalla morte. In quel momento, ancora una volta, ho dovuto trovare in me la forza per affrontare una malattia, soprattutto per i miei figli, con la necessità di assumere sulle mie spalle tutto il dolore e la preoccupazione che 30 anni fa i miei genitori si erano accollati per proteggermi dalla verità.

Passata questa nuova tempesta, oggi posso dire più che mai di essere fortunata, perché sono viva e ho avuto due figli meravigliosi. Spesso mi chiedo: perché questa terribile malattia mi ha risparmiato? La risposta è: non lo so. Cosa ho fatto per meritarmi questa benedizione? Non lo so, ma, se la vita è un dono, per me, che sono rinata due volte, lo è ancora di più e quindi devo mettere a frutto tutte le mie capacità, per cercare di godere di questo dono che mi è stato dato tre volte.

Dopo aver conosciuto Sabrina e l’associazione Agito, ho deciso di scrivere questa testimonianza, perché spero che possa aiutare tutte le persone che ogni giorno combattono contro il cancro, dando loro la speranza e la forza per andare avanti.

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