Luglio, mese internazionale dei sarcomi. La campagna di sensibilizzazione di AGITO

Alcune fotografie che sono apparse nella campagna social di AGITO dedicata ai sarcomi

Luglio è il mese dedicato ai sarcomi, tumori rari e altamente aggressivi che colpiscono ogni anno circa 1000-1500 persone e che rappresentano nel loro insieme l’1% di tutti i tumori maligni. I sarcomi possono essere diagnosticati ad ogni età, ma rappresentano una porzione non trascurabile dei tumori pediatrici pari a circa il 9-10%. I sarcomi dell’osso, nella fattispecie, colpiscono maggiormente i ragazzi nel periodo di massima crescita, cioè a cavallo dell’adolescenza, e hanno una forte incidenza anche nei giovani adulti.

AGITO ha raccolto la sfida di creare una campagna di sensibilizzazione efficace lanciando un appello via social, attraverso la piattaforma facebook (https://www.facebook.com/agito.it/ ), a pazienti e familiari che hanno vissuto storie di sarcoma con l’invito a testimoniare la malattia mettendoci la faccia. Quando si parla di malattie rare si finisce sempre con il parlare di numeri per giustificare la carenza di fondi ma dietro alle percentuali vi sono persone, spesso giovanissimi, con le loro storie e i loro affetti. La campagna di AGITO si è concentrata nel tentativo di restituire un volto ad alcune di queste storie.

Giorno dopo giorno sono state pubblicate 61 testimonianze, fra cui quelle di tantissimi bambini e giovani adulti, pervenute da tutta Italia in un crescendo di partecipazione e di condivisione della campagna che ci ha consentito di raggiungere numerosi utenti.

Questa iniziativa ci ha consentito di portare alla luce temi importanti quali il frequente ritardo diagnostico per queste patologie e il ritardo della ricerca medica rispetto ad altre forme di cancro, inoltre è stata un occasione per illustrare alcuni dei nostri propositi di assistenza e cura per i ragazzi più giovani colpiti da queste forme.

Piccole Carezze

Nasce “Piccole Carezze”, suggerimenti per sostenere un amico o un familiare affetto da cancro da parte di chi ci è passato.

Può accadere che un nostro amico o un suo familiare stretto venga colpito dal cancro e, dopo le prime frasi di circostanza, ci sentiamo impotenti perché vorremmo renderci utili ma non sappiamo come fare.
Margherita c’è ancora vita” e “AGITO”, associazioni di volontariato nate rispettivamente dai genitori di Margherita Mion e di Eleonora Betti, due ragazze che hanno attraversato la malattia e sono diventate angeli, sono partite dalle proprie esperienze personali e hanno ideato un opuscolo contenente suggerimenti semplici ma concreti rivolti a chi voglia camminare a fianco di una famiglia colpita dal cancro.
L’opuscolo è disponibile sui relativi siti delle associazioni ed è a disposizione di chiunque lo desideri anche in formato stampa.
Pensiamo possa essere utile a molti, pertanto diamo l’opportunità anche ad altre associazioni, enti e ospedali di usufruire di questo strumento liberamente.

Marco Mion cell 3483583450
Associazione Margherita c’è ancora vita – margheritamion.it
Sabrina Bergonzoni cell 3473840068
AGITO OdV – agito.it

Paella, sangria e…tanta allegria!

Vogliamo ringraziare il Lions Club di Zola Predosa per questa allegra iniziativa all’insegna della convivialità e generosità.
Una serata dal calore latino, un’ottima paella valenciana cucinata dai bravi cuochi di GAMS di Anzola Emilia, che organizza e ospita la serata, accompagnata da sangria e allietata dall’esibizione della famosa coppia di ballerini di danze latino americane di classe A:
Martina Risi, campionessa europea di danza latino americana
e vice campionessa mondiale di latin show

Lukas Pettazzoni, campione regionale di danze latino americane

Il ricavato della serata sarà destinato ad AGITO ODV per sovvenzionare Tommy, progetto in realtà virtuale che vorremmo introdurre come ausilio contro lo stress e il dolore per i piccoli pazienti oncologici dell’Istituto Ortopedico Rizzoli.
Durante la serata il progetto sarà spiegato nei dettagli.

Siete tutti invitati, di seguito le informazioni per partecipare:
€ 25 adulti – € 10 bambini 8-12 anni – gratuito 0-7 anni
È gradita la prenotazione contattando:
Carlo Biagiotti cell. 3351456544 – c.biagiotti@alice.it
La serata è organizzata e ospitata da:
GAMS Spa, via 2 giugno 11/A – 40011 Anzola dell’Emilia


Vi aspettiamo!

‘Zia Caterina e il suo Taxi Milano 25 arrivano a Bologna

Nei giorni scorsi bambini e ragazzi ricoverati in Ortopedia pediatrica e nei reparti oncologici dell’Istituto Ortopedico Rizzoli hanno ricevuto la visita dell’esuberante Zia Caterina e il suo taxi Milano 25. Questa simpatica iniziativa è stata organizzata in collaborazione con le associazioni AGITO e Il Sorriso di Giovanni Onlus che ha portato tantissimi doni per ‘La stanza dei desideri di Eleonora’. Grazie!

Una meravigliosa stanza per i ragazzi ricoverati al Rizzoli realizzata grazie ai sogni e all’impegno di tutti

Vogliamo condividere con gioia questa bellissima notizia. Il 19 Dicembre viene inaugurata ‘La stanza dei desideri di Eleonora’, al quarto piano del Rizzoli, nel reparto di Oncologia muscolo-scheletrica del Rizzoli.
Leggi l’articolo

Grazie di cuore a tutti

Una montagna di doni inaspettata.
Commossi ringraziamo tutte le persone che sabato sono venute a trovarci. Qualcuno è passato a trovarci con uno o più doni e si è fermato a chiacchierare oppure era di corsa, qualcuno non ce l’ha fatta ma avrebbe voluto esserci, qualcuno ha spedito un regalo o l’ha portato con i propri bimbi, qualcuno ha mandato i doni con i propri figli, qualcuno ha chiesto informazioni per donare o ha chiesto come collaborare.
Grazie di cuore a tutti ❤️
Grazie alla Mandria per averci ospitato con calore e disponibilità.
E grazie alla maestra Doriana per essere stata con noi e perché ogni giorno sostiene i bambini e i ragazzi che lottano in ospedale.

#miagitoperundono

E la raccolta continua…
Lista Amazon
oppure nei seguenti punti di raccolta doni che hanno offerto il proprio aiuto:
Pulsa&Tilla a Bologna
Soluzione Bimbi a Casalecchio di Reno
Affari da Bambini a Castello d’Argile

Sabato 7 Dicembre si avvicina e tanti cuori si sono già agitati

Ci chiedete quali regali scegliere.
Regali per bambini e ragazzi da 0 a 20 anni ma con un’attenzione particolare ai ragazzi dai 10 ai 20 perché è la fascia d’età più colpita dai tumori ossei. Per intenderci ragazzi delle medie e delle superiori, ma abbiamo anche bimbi delle elementari e più di rado qualche piccino.
I ragazzi hanno una mobilità molto spesso limitata, gli interventi a cui sono sottoposti sono delle amputazioni ossee con inserimento di protesi o sottoposti a trapianto osseo, quindi sono da evitare i giochi che richiedano movimento.

Ecco un elenco a cui potete ispirarvi.
Giochi in scatola: molto graditi Dixit, Monopoli, Scacchi, Indovina Chi, Tabù, Labirinto Magico, Azul e spazio alla fantasia…
Lego per tutte le età: quelli da maschietto finiscono prima perché sono scelti anche dalle bimbe.
Barbie, un classico.
Accessori per il telefono: altoparlanti portatili Bluetooth, cuffie, berretti wireless. Vanno alla grande ovviamente tutti i gadget dei telefonini.
I regalini più piccoli li useremo per tombole in reparto oppure durante i day hospital.
Droni: molto graditi perché si gioca anche dalla carrozzina e li distribuiremo con la bella stagione.
Trucchi, trousse, bracciali, collanine.
Mandala e album da colorare.
Astucci e zaini Eastpak, sacche sportive, cartelline portadocumenti, quaderni spiralati, matite, penne per la scuola in ospedale (i ragazzi ahimè amano le marche e questo non è il periodo della vita migliore per discutere in tal senso).
Carte regalo: Amazon, Kiko, MediaWorld (negozi che possono trovare in tutta Italia).
Cappellini: New York Yankees, League Bulls.
Magliette bianche misure varie per creare laboratori.
Tutto quello che vi sembra adatto…

Per tutelare la salute dei ragazzi e l’igiene in reparto, devono essere nuovi e non impacchettati. Lasciamo quasi sempre che siano i ragazzi a scegliere, è parte del divertimento ed è come farlo entrare in un negozio di giocattoli.
I doni possono essere acquistati in qualsiasi negozio oppure si possono scegliere dalla wish list di Amazon o prendere solo spunto da essa:
lista doni su Amazon

Grazie di cuore a tutti

mi AGITO per un dono

Sabato 7 dicembre 2019 dalle ore 10:00 alle 18:00
presso La Mandria Via Risorgimento, 326 a Zola Predosa

Raccolta doni per i bambini ed i ragazzi adolescenti oncologici
ricoverati presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna.
La raccolta doni viene effettuata dall’associazione AGITO
(Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei).
Lo scopo è quello di fornire, agli operatori sanitari e ai docenti
della scuola in corsia, materiale e doni da utilizzare
con i pazienti di età compresa fra 0 e 20 anni.

Il dono è una gratificazione importante per i ragazzi in questa fascia d’età, veicola la fiducia verso chi deve prendersi cura di loro ed è un gesto di accudimento. Le giornate nei reparti oncologici sono lunghe e, di norma, i ragazzi con tumore osseo sono sottoposti ad interventi dolorosi ed invalidanti che li limitano notevolmente nel movimento e li costringono a letto.
Il dono è proposto nei momenti più difficili della cura: la biopsia, il primo ricovero, l’inserimento del catetere venoso centrale, l’intervento di rimozione del tumore che significa la rimozione di parti ossee, gli interventi di toracotomia nel caso di metastasi polmonari, il compleanno in corsia o il compleanno della sorellina o del fratellino a casa, a cui il ragazzo vuole fare un dono.
“Non copriamo ancora tutto questo, ma ci proviamo con il vostro aiuto.”

I doni sono liberi e destinati soprattutto a ragazzini dai dieci ai vent’anni, qualche bimbo di sei o sette anni ma nei piccolissimi questi tumori sono più rari perché colpiscono i ragazzi soprattutto durante i periodi di maggior accrescimento osseo.

Per tutelare la loro salute e l’igiene in reparto, devono essere nuovi.
Può anche aderire alla wish list di Amazon o solo prendere spunto da essa:
lista doni su Amazon

Grazie di cuore a tutti

È nata AGITO

È nata AGITO ed è nata per supportare tutte le iniziative che finora abbiamo svolto.
È nata AGITO ed è nata da Eleonora, è nata dall’amore che è diventato anche dolore, dall’amore eterno che lega ogni genitore al proprio figlio e viceversa.
È nata AGITO e senza Eleonora non sarebbe nata ma non è nostra, non solo, è di tutti quelli che dovranno percorrere quel cammino, dei loro genitori, fratelli, sorelle, figli, mogli, mariti, amici e di tutti coloro che vorranno condividere un pezzo di quel cammino.
È nata AGITO ed è un acronimo, Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei, ma non è solo dei genitori come ho già scritto.

È nata AGITO e il nome è un augurio che ci facciamo. Speriamo di agitarvi e di agitarci ben bene perché agitare le folle è sinonimo di spingere all’azione le persone e quando si parla di tumori rari ce n’è un gran bisogno.

Sabrina e Alessandro