Aiutarci non costa nulla con il 5 per mille…

In poco più di un anno abbiamo portato una valanga di doni per i ragazzi affetti da malattia oncologica ricoverati presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli, tantissimo materiale per la scuola, abbiamo portato un progetto di realtà virtuale per aiutare i pazienti più piccoli a superare ansia e dolore e a breve partirà un servizio di psiconcologia nel reparto di chirurgia vertebrale oncologica da noi supportato.

Aiutaci ad aiutare. Sostieni AGITO OdV destinando il 5 per mille della tua dichiarazione dei redditi ai nostri progetti, è facile e non costa nulla.

Apponi la tua firma nel riquadro indicato come “Sostegno alle organizzazioni non lucrative” e indica il codice fiscale di AGITO:

91422560374

Grazie 🧡

Piccole Carezze

Nasce “Piccole Carezze”, suggerimenti per sostenere un amico o un familiare affetto da cancro da parte di chi ci è passato.

Può accadere che un nostro amico o un suo familiare stretto venga colpito dal cancro e, dopo le prime frasi di circostanza, ci sentiamo impotenti perché vorremmo renderci utili ma non sappiamo come fare.
Margherita c’è ancora vita” e “AGITO”, associazioni di volontariato nate rispettivamente dai genitori di Margherita Mion e di Eleonora Betti, due ragazze che hanno attraversato la malattia e sono diventate angeli, sono partite dalle proprie esperienze personali e hanno ideato un opuscolo contenente suggerimenti semplici ma concreti rivolti a chi voglia camminare a fianco di una famiglia colpita dal cancro.
L’opuscolo è disponibile sui relativi siti delle associazioni ed è a disposizione di chiunque lo desideri anche in formato stampa.
Pensiamo possa essere utile a molti, pertanto diamo l’opportunità anche ad altre associazioni, enti e ospedali di usufruire di questo strumento liberamente.

Marco Mion cell 3483583450
Associazione Margherita c’è ancora vita – margheritamion.it
Sabrina Bergonzoni cell 3473840068
AGITO OdV – agito.it

OSSI DURI – La storia di Serena

Ciao, mi chiamo Serena e ho 45 anni.

La mia storia comincia nel lontano 1995, quando inizio ad accusare un lieve dolore al ginocchio seguito da un piccolo rigonfiamento.
Inizialmente non faccio caso a questo fastidio ma dopo qualche mese, faccio un’ecografia e da lì comincia il mio “cammino”.

Al San Matteo di Pavia mi eseguono una biopsia: esito tumore maligno di 3° grado al femore destro.
Cominciano a parlarmi del Rizzoli di Bologna, fino a quel giorno per me, posto completamente sconosciuto. La prima persona che incontro è il mio caro Dott. Bacci.
Mi parla, mi consola, mi spiega della terapia, della perdita dei capelli, del cambiamento del mio corpo. Lui parlava ma io facevo fatica ad ascoltarlo. In quel momento avevo solo voglia di scappare, di svegliarmi da quel bruttissimo incubo.

Cominciano i miei due mesi di chemioterapia prima dell’intervento e il 23 giugno la mia prima rinascita con l’asportazione del ginocchio e del femore sostituiti da un impianto di protesi interna. Poi, ancora dieci mesi di chemioterapia.

La mia vita passa su una sedia a rotelle i primi mesi, poi le stampelle… Quanti chilometri ho fatto con le mie quattro gambe!
Ricordo che quando mi sono svegliata, dopo sei ore di intervento, la prima cosa che ho fatto è stato guardare sotto il lenzuolo per vedere se avevo ancora la mia gamba… Per fortuna era lì, tutta fasciata, gonfia ma era lì.

Ho ricordi sbiaditi di quel giorno, misti a paura, felicità e rabbia… Rabbia perché a 18 anni mi sono ritrovata a lottare contro qualcosa più grande di me.

Alla fine ho VINTO IO. Ho vinto contro quel maledetto mostro.

[Per gentile concessione di Serena]

Ora sono sposata e mamma di due bellissimi bambini e posso dire che “grazie” a questa esperienza ho conosciuto persone meravigliose, infermieri, dottori, compagni di viaggio… Persone che porterò sempre nel cuore, perché il Rizzoli resterà sempre una parte di me.

Serena

OSSI DURI – La storia di Salvatore

Ciao a tutti!
Mi chiamo Salvatore Cardaropoli e ho deciso di raccontarmi anche io per la rubrica di Agito.

La mia storia inizia il 6 gennaio 1996: avevo 12 anni quando mi venne diagnosticato il sarcoma di Ewing. Sono stato operato al femore destro presso l’istituto Rizzoli di Bologna dall’equipe composta dal Prof. Campanacci, Prof. Mercuri e Prof. Manfrini.
Durante il mio calvario, ho subito per ben due volte la rottura della placca che mi era stata inserita.
All’epoca ero testardo e ascoltavo poco i consigli dei medici.

Crescendo, ho capito che dovevo stare più attento e adottare delle precauzioni.

A vent’anni dalla guarigione, stavo bene, godevo di ottima salute, camminavo, correvo, giocavo e saltavo.
Mi sentivo una persona normale e di sana costituzione, così decisi di correggere il dislivello posturale che avevo attraverso l’allungamento del femore.
L’intervento andò bene e mi feci asportare la placca.
Purtroppo, dopo quattro mesi, ho rotto il femore e di conseguenza ho affrontato un altro intervento: la placca che era stata rimossa doveva essere inserita di nuovo.

Tutto questo accadeva nel gennaio 2018.

[Per gentile concessione di Salvatore Cardaropoli]

Oggi sto bene e ad agosto di quest’anno mi sono sposato.

Il mio percorso è stato terribile, ho sofferto tanto e provato emozioni indescrivibili, ma non mi sono mai abbattuto, ho sempre lottato con coraggio e fede.
Raccontare è molto facile ma vivere questa malattia in prima persona è estremamente difficile.
Ringrazierò sempre la mia famiglia, mia moglie e tutte le persone che mi sono state vicino.

A tutti voi, invece, dico: nella vita non bisogna mollare mai!

Con affetto, Salvatore.

OSSI DURI – La storia di Alessandra

Mi chiamo Alessandra Cibelli.

Sono nata a Salerno nel 1981 e all’età di 13 anni mi è stato diagnosticato il sarcoma di Ewing.

Mi piacerebbe svegliarmi un giorno e poter dire che è stato solo un brutto sogno: questo pensavo nel novembre del 1994.

Era il 5 agosto dello stesso anno, i miei genitori stavano traslocando e ho pensato di rendermi utile. Mentre scendevo le scale con un porta-telefono dell’epoca, sono inciampata e ho preso una storta. Nulla di grave, mi faceva male il polpaccio e a casa mi curarono con creme e antinfiammatori. Dopo un mese però, la gamba era ancora dolorante, il muscolo gonfio ed io ero febbricitante.

A quel punto, mio padre decise di portarmi al pronto soccorso dell’ospedale di Salerno. I medici sottovalutarono i sintomi ma lui si impose ed ottenne che mi venisse fatta una radiografia alla gamba sinistra.

Me lo ricordo quel farfugliare, quel bisbigliare tra i dottori dall’aria un po’ smarrita: “Dobbiamo far vedere le radiografie al primario”, ci dissero.

Dopo svariati consulti, il primario chiamò in disparte mio padre e mia nonna Maria, sempre onnipresente: “Signor Cibelli, sua figlia deve sottoporsi all’ago aspirato e alla decorticazione dell’osso perone”.

La diagnosi fu inclemente: avevo un tumore maligno chiamato sarcoma di Ewing.

Il ricovero all’istituto Rizzoli fu immediato. Ricordo che ci accompagnò un caro amico di papà.

Sono stata operata il 2 febbraio del 1995 dopo aver affrontato tre cicli di chemioterapia. Durante il percorso di cura, mi piaceva disegnare animali immaginari capaci di volare senza ali e attraversare oceani colorati con i gessetti.

Dopo cinque anni di follow up, seguendo il protocollo, la malattia è sparita.

Oggi ho 40 anni e ne sono passati 27 dalla mia guarigione. Sono sposata con Vincenzo e ho tre figli meravigliosi che adoro e che mi adorano: Eleonora, Giulia e Giovanni.

Sicuramente la bravura e la professionalità di professori, medici e infermieri dell’istituto ortopedico Rizzoli, dopo avermi operata e curata, mi hanno portata a raggiungere l’obiettivo: salvare la mia vita da una infausta diagnosi che mi aveva dato ben poche speranze.

Un grazie particolare ai miei genitori e a nonna Maria che è volata in cielo quattro anni fa. Loro mi hanno dato la forza per attraversare il campo della battaglia ed uscire vincitrice dalla guerra.

[Per gentile concessione di Alessandra Cibelli]

Sono davvero contenta di poter manifestare tutto la mia gioia e far capire che oggi non è più come ieri. Dal sarcoma si guarisce ed io ne sono l’esempio.

Sono sicura che anche voi vincerete la vostra guerra come tanti altri bambini e bambine che stanno attraversando questo incubo.

Questa malattia oscura l’adolescenza ma non disperate, avrete la possibilità di raccontare la vostra storia perché riuscirete a guarire: vi penso spesso e prego sempre per voi.

Vi voglio bene, Alessandra.

[Sono un Osso Duro perché sono stata ricoverata al Rizzoli nel novembre 1994, operata nel febbraio 1995 e guarita definitivamente. Grazie al Prof. Campanacci, al Dottor Bacci, al Prof. Mercuri, al Dottor Donati, al Dottor Ferrara, al Dottor Biagini e al Dottor Manfrini]

Alessandra Cibelli

OSSI DURI – La storia di Michele

Ciao, mi chiamo Michele Birro.

La mia storia è molto complessa, a tratti incredibile da raccontare.

È iniziato tutto ancor prima che nascessi: i miei genitori hanno subìto un grave incidente d’auto, mia madre aspettava me, era al settimo mese di gravidanza. Il mio cuore ha smesso di battere in quel preciso momento ma subito dopo, ha ripreso a pulsare.

Quando avevo 4 anni, il giorno di Natale, sono stato investito da un’auto: trauma cranico, frattura al braccio, perforazione dei timpani con sordità al 90%.

Ho trascorso anni viaggiando in compagnia di mia madre, per frequentare un centro riabilitativo a Padova. Tutto sembrava procedere bene, quando all’età di 10 anni compare un grande male oscuro.

La mia vita viene segnata per sempre, serviranno forza e coraggio per continuare a vivere.

Era il 1985. Mi viene diagnosticato un Sarcoma di Edwing alla gamba destra in stadio molto avanzato. Mi avevano dato 6 mesi di vita.

Inizia così il calvario. Ho intrapreso le cure presso il Rizzoli e del mio percorso ringrazio i dottori, gli infermieri e la caposala.

Durante quel periodo, avevo con me il dono più grande: la mia famiglia, mio padre Otello, mia madre Clorinda e mia sorella Elisa. Per lei, anche se l’ho un po’ trascurata, provo un grande amore e non smetterò mai di proteggerla.

Due anni orribili di chemioterapia, otto interventi di circa otto ore ciascuno per cercare di risolvere il risolvibile. Alla fine, ho preso la decisione di farmi amputare la gamba per continuare a vivere e tornare finalmente a casa.

Durante la permanenza in ospedale, ho conosciuto molti amici che purtroppo ora sono diventati degli Angeli: ricorderò per sempre le giornate passate tra le risate, il divertimento, la pizza, per dimenticare il dolore e il male che avanzava senza sosta.

Oggi ho 48 anni e mi è ancora difficile credere che sono qui a scrivere e a progettare nuovi scenari da disegnare e dipingere sui muri dei reparti di pediatria e psichiatria dell’Ospedale di Schiavonia – Monselice – Padova, dove lavoro come impiegato.

[Per gentile concessione di Michele Birro]

Nonostante tutto quello che vedo con i miei occhi, sono sempre pronto ad affrontare le battaglie della vita, anche dopo la morte di mio padre e mia madre ad un anno di distanza l’uno dall’altra, i miei pilastri.

Ora c’è mia sorella, lei è un grande pilastro portante, è semplicemente unica.

Michele Birro

OSSI DURI – La storia di Rosalina

Mi chiamo Rosalina e sono una persona.

Mia madre mi ha aspettata come un dono di Dio, sono cresciuta come un uragano in tempesta.

Questa è la mia storia, questa sono io.

[Per gentile concessione di Rosalina Catizone]

Sono rimasta una bambina che cresce felice, ferma a quei 12 anni, quando Ewing è entrato nella mia vita strappandomi l’infanzia. Ora ho 34 anni, una laurea, un lavoro e uno splendido marito.

Ho fatto tanti sacrifici e ho sopportato tanto dolore.

Due anni fa sono tornata al Rizzoli per sostituire la protesi usurata con una nuova. Poi ho avuto una lussazione e per un attimo ho provato la sensazione di essere ricaduta nel baratro.

Ti fermi, ti geli! Tanta paura, tanta ansia, tanto terrore ma, alla fine, ne sono uscita di nuovo, ancora intera.

Non è semplice vivere con una spada di Damocle sulla testa, ma almeno ho la possibilità di scegliere ogni giorno come vivere la mia vita: posso farmi dominare dalla paura o insegnarle a camminare al mio fianco, trasformandola in un’amica.

Giro con l’anima scoperta, mi innamoro ogni giorno della vita, percepisco tante avversità e tante limitazioni: “Stai attenta!”, “Non piegare troppo quella gamba!”, “Non sederti in basso!”, “Non correre!”, “Fai fisioterapia!”. Sono queste le raccomandazioni di chi, come mio marito, ha dovuto affrontare insieme a me la paura e il terrore che condizionano la tua di vita ed inevitabilmente anche quella di chi stai a cuore.

Non è facile affrontare quotidianamente gli sguardi di chi si accorge che non cammini bene o ascoltare chi dispensa consigli senza sapere di cosa stiamo parlando.

Alla fine ti ci abitui, ti metti in piedi, raddrizzi le spalle, fai un bel respiro e ti ricordi quanta fortuna hai avuto.

Oggi ho due splendidi nipoti che ho visto nascere e che ogni giorno mi riempiono d’amore. Posso vederli crescere, ridere, giocare, sentire le loro manine accarezzarmi anche se non posso sedermi con loro sul pavimento o accovacciarmi per guardarli negli occhi.

Per concludere, dirò qualcosa che a molti suonerà strano: sono infinitamente riconoscente e grata alla vita per tutto quello che mi ha dato. Il dolore mi ha fatto apprezzare tutte le gioie che mi sono arrivate, tutti i momenti brutti li ricordo e li rivivo intensamente quando mi capita qualcosa di bello.

Ogni sera nella pace del mio letto, penso a cosa avrei potuto fare meglio, a cosa potrei fare per omaggiare quella forza soprannaturale che mi ha permesso di essere qui e ora a raccontarmi.

[Per gentile concessione di Rosalina Catizone]

Rifletto e penso che qualcosa di buono per la mia vita l’ho fatto, perché in fondo io sono quella “persona” che ha preso la paura per mano e l’ha portata a conoscere il coraggio.

Si, io ho il privilegio di essere un osso duro!

Rosalina Catizone

OSSI DURI – La storia di Cinzia

Mi chiamo Cinzia Barabini, sono nata nel 1966 a Genova ma vivo a Lucca, da sempre.

Nella primavera del 1988, mentre frequentavo l’università e la mia vita di giovane studentessa si divideva tra studio, amiche e fidanzato, iniziai ad avere un dolore costante alla spalla sinistra.

Qualsiasi antidolorifico era inutile: niente riusciva a calmare un dolore che arrivava ad un livello tale da impedirmi molti movimenti.

Nell’estate di quello stesso anno, dopo avere fatto una radiografia, mi fu suggerito di prenotare una visita dal Prof. Campanacci. Iniziava così il terremoto nella mia vita.

Dopo solo tre giorni, mi ricoverarono nella V Divisione del Rizzoli e l’1 agosto inizia la chemioterapia.

Ricordo ogni istante di quel periodo: il Dr. Padovani mi spiegò cosa avevo, cosa mi sarebbe successo, in cosa sarebbe consistito l’intervento, quali cure avrei seguito e che tutto ciò mi avrebbe portato alla perdita dei capelli.

Ricordo la paura, lo stato di confusione, la preoccupazione che leggevo negli occhi dei miei genitori. Loro, però, sono stati i miei angeli custodi e la mia forza, dal primo all’ultimo giorno di questa terribile avventura.

Ad ottobre mi sottoposi all’intervento per impiantare una protesi al titanio.

Ricordo che la prima cosa che feci quando aprii gli occhi, dopo sette ore in sala operatoria, fu cercare la mia mano sotto il lenzuolo.

C’era.

La prima battaglia era vinta.

Ho affrontato tanti mesi di fisioterapia e di chemioterapia sia dentro il Rizzoli che fuori, sempre accompagnata dal desiderio di tornare alla vita normale.

Finite le cure, pian piano, ho ripreso in mano la mia vita anche se ciò che ho vissuto mi ha cambiata per sempre e mi ha reso più sensibile e attenta alle cose semplici della vita.

Ho completato gli studi e mi sono laureata, sono diventata avvocato, mi sono sposata e ho avuto due figli: il secondo miracolo dopo la mia guarigione.

[Per gentile concessione di Cinzia Barabini]

Oggi, posso solo ringraziare tutti i medici e gli infermieri del Rizzoli che mi hanno aiutata ad affrontare il triste periodo della malattia e i miei genitori, la mia roccia, il mio faro nella tempesta.

Cinzia Barabini

Convocazione Assemblea Ordinaria

Ai Soci dell’associazione AGITO ODV,

I soci dell’associazione AGITO ODV sono convocati in assemblea ordinaria in prima convocazione presso il ristorante “Il Pescatore” in via Lunga 20/B ad Anzola dell’Emilia (BO) alle ore 8:00 del 15 Novembre 2021 ed eventualmente in seconda convocazione alle ore 11:30 del 20 Novembre 2021 nel medesimo luogo, per esaminare e discutere il seguente ordine del giorno:

Elezioni membri del consiglio direttivo
Progetti futuri
Varie ed eventuali

L’assemblea sarà validamente costituita secondo le norme statutarie.


Data, 27 Ottobre 2021


Il Presidente,
Sabrina Bergonzoni

Convocazione Assemblea Straordinaria

Ai Soci dell’associazione AGITO ODV,

I soci dell’associazione AGITO ODV sono convocati in assemblea straordinaria in prima convocazione presso il ristorante “Il Pescatore” in via Lunga 20/B ad Anzola dell’Emilia (BO) alle ore 8:00 del 14 Novembre 2021 ed eventualmente in seconda convocazione alle ore 11:00 del 20 Novembre 2021 nel medesimo luogo, per esaminare e discutere il seguente
ordine del giorno:

modifica dello Statuto dell’associazione mirata all’inserimento della modalità telematica per lo svolgimento delle riunioni associative in tutte le sue forme allo scopo di aumentare la partecipazione dei soci residenti in altre province e riunioni e allo scopo di rendere più agevoli e celeri il confronto e le relative delibere del consiglio direttivo.

L’assemblea sarà validamente costituita secondo le norme statutarie.

Data, 27 Ottobre 2021

Il Presidente,
Sabrina Bergonzoni

OSSI DURI – La storia di Ersilio

Ciao!
Mi chiamo Ersilio Ambrosini.

Era il 1993, avevo solo 22 anni, quando mi è diagnosticato un sarcoma di Ewing all’anca destra con interessamento dei muscoli.

Da una visita per trattare un’ernia al disco, sono passato ad avere una prospettiva di vita pari al 5%. Da ragazzo normale, super sportivo e apparentemente sano, mi sono ritrovato a vivere un incubo.

Alla notizia di un Tumore tutta la mia famiglia è crollata nella disperazione e all’orizzonte si vedeva solo la morte.

Nel frattempo, ho iniziato le cure, che includevano Chemioterapia ventiquattro ore al giorno, dal lunedì al venerdì.
Il sabato e la domenica riposavo e trascorrevo questi giorni con la famiglia.

Ho trascorso un anno e mezzo avendo questi ritmi, poi ho iniziato la radioterapia, che è durata circa sei mesi.
Alla fine, l’intervento: quasi venti ore in sala operatoria.
Tre mesi di gesso e un anno di fisioterapia.

Per sentirmi dire che ero guarito, mi sono sottoposto ai controlli per dieci anni.

Ho voluto raccontare la mia storia perché ora ho 50 anni, sono ancora un super sportivo, pratico il cicloturismo e affronto gare in mountain bike.

[Per gentile concessione di Ersilio Ambrosini]

Pedalo con una gamba sola, cammino dondolando con l’aiuto di un bastone, sono sposato e ho una figlia di 10 anni.
Sono felicemente disabile e la mia vita è stupenda, anzi è molto più bella di quella precedente, quando ero sano.

Per merito di questa malattia rara, posso dire a gran voce che DISABILITÀ È VITA!

Oggi, sono il fondatore di Teamlife e insieme ai miei amici mostriamo a tutti come un disabile sia in grado di fare le stesse cose di una qualsiasi persona sana.

Organizziamo eventi con l’intento di far comprendere come i disabili siano persone Vive e, in collaborazione con oncologi dell’Istituto Rizzoli di Bologna, promuoviamo conferenze di informazione e divulgazione sul tema dei tumori muscolo/scheletrici.

Devo la mia vita a 7 fattori importanti:

  • trovare il centro giusto, il Rizzoli di Bologna. È molto importante, in genere sbagliare può significare perdere la vita;
  • affrontare la chemioterapia, durissima ma essenziale, anzi, obbligatoria;
  • avere supporto medico e psicologico;
  • avere un fisico sportivo, per cui preparato per affrontare le cure pesantissime;
  • avere una grande forza di volontà: quando si vomita poi ci si deve alimentare lo stesso, perché i valori del sangue devono essere perfetti per la prossima chemioterapia;
  • la mia famiglia e gli amici;
  • avere il supporto dei volontari;
  • tanta voglia di vivere e tantissima fortuna.

Come dico sempre e ne sono convinto, se avessi una bacchetta magica e avessi la possibilità di scegliere tra la vita di prima da non disabile e quella di oggi da disabile, sceglierei sicuramente quella da disabile.

DISABILE MA LIBERO DI VIVERE.

Ersilio Ambrosini

Campagna di raccolta di materiale per l’attività scolastica in Ospedale

A Settembre riparte la scuola e alcuni ragazzi non potranno raggiungere i loro compagni sui banchi per colpa di una malattia oncologica. Per questi ragazzi è importante tenere comunque il passo con i programmi e non perdere il contatto con la realtà esterna, la scuola in ospedale assolve questo compito oltre a quello di ricreare una situazione di “normalità” per i pazienti più giovani.

Incoraggiare i bambini e gli adolescenti allo studio durante i ricoveri in ospedale equivale a trasmettere in loro la fiducia in un futuro possibile. Equivale a dire “noi crediamo nella tua guarigione e tu hai il diritto di continuare a immaginare la tua vita da grande”.

Noi di AGITO OdV ci impegniamo nel supportare i giovani pazienti ricoverati presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli, e raccogliamo, a questo scopo, materiale scolastico e piccoli oggetti di conforto per creare dei kit di accoglienza per i ragazzi oncologici e lungodegenti, oltre a materiale di uso corrente per agevolare il lavoro delle maestre e delle professoresse impegnate in corsia.

Vuoi darci una mano? Ti spieghiamo come:

Puoi raggiungere i nostri punti di raccolta e acquistare direttamente in loco quello che occorre (troverai una lista anche sul posto) oppure portarli da casa. L’importante è che sia materiale nuovo e idoneo per essere portato in ospedale. Ecco i nostri punti di raccolta e il materiale che serve:

In alternativa puoi acquistare direttamente ciò che occorre dalla nostra lista regalo di Amazon:

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Grazie di cuore